« Du corps mutilé : travail politique et construction de l’expérience dans les associations de lutte contre le cancer »

- Recherche doctorale sous la direction de Guy Lebeer
- Doctorante : Natasia Hamarat



Du corps mutilé : construction de l’expérience et modalités du travail politique déployé par les associations de malades dans la lutte contre le cancer (directeur de thèse : Guy Lebeer)

Notre objectif est d’étudier les modalités par lesquelles les associations de malades dans la lutte contre le cancer cherchent à instituer l’expertise profane du corps mutilé et suppléé par la prothèse comme source légitime de critique du pouvoir. Cette recherche vise à faire communiquer deux corpus de la littérature sociologique : la micro-politique associative et la sociologie du corps, en particulier les théories constructivistes et phénoménologiques de la corporalité. Elle se propose de répondre aux questions suivantes : (1) au niveau des activistes : quelles sont les convergences et les dissemblances dans les narrations du corps mutilé ? Quels sont les motifs de l’engagement à son égard ? Quels sont les savoirs qui sont cultivés à son endroit ? ; (2) au niveau des organisations, comment cette communautarisation des vécus institue-t-elle d’une part, des formes de redéfinition de l’identité de maladie à l’aune du contexte moral local et, d’autre part, des formes de diffusion de ce travail de resignification dans l’espace public, plus spécifiquement dans le monde médical afin d’agir sur la manière dont la prise en charge thérapeutique est pensée et pratiquée ? Ces questions seront envisagées au travers de la comparaison de trois associations belges francophones, dont les pathologies sont fortement différenciées par les effets de stigmatisation et de souillure symbolique : (a) les associations de la lutte contre le cancer du sein [discrédit sur la féminité performative], (b) les associations de la lutte contre les cancers digestifs et urinaires [discrédit des fluides corporels et sur la féminité-masculinité performative] et (c) les associations de la lutte contre les cancers des voies aériennes supérieures [discrédit des fluides corporels doublé de la privation relative de la parole et du stigmate de l’alcolo-tabagisme]. La récolte des données se fera par les entretiens avec les activistes et par l’observation directe des trois sites et sera complétée par un examen approfondi de la littérature médicale et des entretiens avec des professionnels du soin de ces maladies.

On the mutilated body : constructing the illness experience and modes of the political work deployed by patient’s associations involved in the fight against cancer (thesis director : Guy Lebeer)

Our objective is to study the ways cancer patient associations involved in the fight against cancer seek to hold up as a legitimate source for criticism of power the profane expertise of a body mutilated then supported by a prosthesis. This research aims to communicate between two areas of sociological literature : associative micro-politics and sociology of the body, in particular the constructivist and phenomenological theories of corporality. It intends to answer the following questions : (1) regarding activists : what are the convergences and the dissemblances in narratives on the mutilated body ? What are the motives for engagement towards this body ? What types of knowledge are developed ? ; (2) regarding organisations : how does this communitarisation of experiences on the one hand redefine the identity of illness to reflect the local moral context, and on the other hand how is this work of resignification disseminated in public space and more specifically in the medical world in the aim to act on the way therapeutic care is pondered and practiced ? These questions will be approached by comparing three associations in French-speaking Belgium involved with pathologies that are highly different in their effects of stigmatisation and symbolic stain : (a) breast cancer associations [discrediting feminine performance], (b) associations for digestive and urinary cancers [discredit of bodily fluids and discrediting feminine-masculine performance] and (c) respiratory tract cancer associations [discredit of bodily fluids coupled with relative loss of speech and the stigma of alcohol or tobacco abuse]. Data will be collected through interviews with the activists and direct observation of the three sites, and completed through in-depth examination of medical literature and interviews with professionals in the treatment of these illnesses.