Natasia Hamarat

Institut de Sociologie (Batiment S) -
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L’euthanasie "en acte". Analyse sociologique d’une pratique en débat .
Direction : Guy Lebeer, centre Metices, ULB
Financement : FNRS (2104-2018)


Notre objectif est d’étudier les modalités par lesquelles les associations de malades dans la lutte contre le cancer cherchent à instituer l’expertise profane du corps mutilé et suppléé par la prothèse comme source légitime de critique du pouvoir. Cette recherche vise à faire communiquer deux corpus de la littérature sociologique : la micro-politique associative et la sociologie du corps, en particulier les théories constructivistes et phénoménologiques de la corporalité. Elle se propose de répondre aux questions suivantes : (1) au niveau des activistes : quelles sont les convergences et les dissemblances dans les narrations du corps mutilé ? Quels sont les motifs de l’engagement à son égard ? Quels sont les savoirs qui sont cultivés à son endroit ? ; (2) au niveau des organisations, comment cette communautarisation des vécus institue-t-elle d’une part, des formes de redéfinition de l’identité de maladie à l’aune du contexte moral local et, d’autre part, des formes de diffusion de ce travail de resignification dans l’espace public, plus spécifiquement dans le monde médical afin d’agir sur la manière dont la prise en charge thérapeutique est pensée et pratiquée ? Ces questions seront envisagées au travers de la comparaison de trois associations belges francophones, dont les pathologies sont fortement différenciées par les effets de stigmatisation et de souillure symbolique : (a) les associations de la lutte contre le cancer du sein [discrédit sur la féminité performative], (b) les associations de la lutte contre les cancers digestifs et urinaires [discrédit des fluides corporels et sur la féminité-masculinité performative] et (c) les associations de la lutte contre les cancers des voies aériennes supérieures [discrédit des fluides corporels doublé de la privation relative de la parole et du stigmate de l’alcolo-tabagisme]. La récolte des données se fera par les entretiens avec les activistes et par l’observation directe des trois sites et sera complétée par un examen approfondi de la littérature médicale et des entretiens avec des professionnels du soin de ces maladies.


Mots-clés : sociologie des soins palliatifs, de l’accompagnement en fin de vie et de l’aide à mourir ; modalités de la prise de décision et du jugement médical ; rôle des identités philosophiques et religieuses dans le soin ; exercice de la citoyenneté et participation en fin de vie ; trajectoires, lieux et temporalités du mourir ; méthodes qualitatives